“靈魂砍價(jià)藥”受益第一人李佳樹節(jié)前“趕集記”

虎年臨近，4歲的山東棗莊男孩李佳樹和媽媽一起趕了一次農(nóng)村年集，看著琳瑯滿目的年貨，第一次節(jié)前趕大集的小佳樹格外興奮。新的一年，李佳樹一家盼著孩子能在虎年“虎虎生威”。

今年1月1日，遭到“靈魂砍價(jià)”的脊髓性肌萎縮癥（SMA）靶向治療藥物諾西那生鈉注射液納入醫(yī)保，價(jià)格從每針70萬元降至3.3萬元，李佳樹幸運(yùn)地成為首例受益人。

“這是小佳樹第一次外出去醫(yī)院以外的地方。帶孩子來，是為了讓他感受過年的氣氛?！崩罴褬涞膵寢尷钚慊ǜ嬖V記者，第一次趕集，小佳樹不停地說開心，還買了喜歡的氣球和春聯(lián)。

回到家貼上新買的春聯(lián)和福字，小佳樹的家里有了些許久不見的過年氣氛?！敖衲赀^年，孩子的病有了好轉(zhuǎn)的希望，加上社會(huì)上給予的各種幫助，讓全家感到了溫暖。”李秀花說，“這個(gè)即將到來的春節(jié)，感覺家里格外亮堂。”

棗莊市市中區(qū)垎塔埠街道辦事處副主任劉金告訴記者，通過與民政、殘聯(lián)、慈善總會(huì)等部門對(duì)接，街道先后為小佳樹申請(qǐng)了1100元/月的困境兒童補(bǔ)貼、570元/月的殘疾補(bǔ)貼等救助。臨近春節(jié)，街道又申請(qǐng)了市區(qū)兩級(jí)慈善總會(huì)臨時(shí)救助金10000元，讓小佳樹一家人過一個(gè)暖心的春節(jié)。

隨著孩子病情有了好轉(zhuǎn)，每天陪孩子進(jìn)行康復(fù)治療的李秀花，臉上也開始有了笑容。在沒有人攙扶的情況下，小佳樹能夠保持一段時(shí)間后背挺直坐姿。棗莊市婦幼保健院主管技師陸遠(yuǎn)告訴記者，小佳樹每次來醫(yī)院做康復(fù)治療，醫(yī)生都會(huì)對(duì)孩子的身體狀況進(jìn)行評(píng)估，從各項(xiàng)指標(biāo)看，在使用靶向治療藥物后，孩子完成各種動(dòng)作的質(zhì)量有明顯改善?？吹胶⒆右惶焯爝M(jìn)步，無論是小佳樹的家人還是醫(yī)生，都非常高興。

“媽媽，我是棵小樹苗，現(xiàn)在小樹苗要長(zhǎng)成大樹啦?！痹诳祻?fù)訓(xùn)練結(jié)束后，李佳樹這樣對(duì)他的媽媽說。（邵魯文）

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