國家衛(wèi)健委官網(wǎng)截圖
人民網(wǎng)北京2月17日電（記者張文婷）我國正在積極推進(jìn)針對罕見病群體的醫(yī)療保障力度。日前，國家衛(wèi)健委官網(wǎng)公布的《對十三屆全國人大四次會議第9415號建議的答復(fù)》（以下簡稱《答復(fù)》）提到，國家衛(wèi)健委已按照規(guī)定適時啟動第二批罕見病目錄的遴選工作，處于材料審核階段。截至目前，已陸續(xù)收到相關(guān)部門提交的增加病種申請的相關(guān)材料200余份。
據(jù)了解，為加強我國罕見病管理、提高罕見病診療能力，國家衛(wèi)健委一方面聯(lián)合科學(xué)技術(shù)部、工業(yè)和信息化部等5部門發(fā)布了《第一批罕見病目錄》，為各部門制定罕見病相關(guān)政策提供了重要依據(jù)。同時，印發(fā)了《罕見病目錄制訂工作程序》，明確了目錄更新原則和條件。
另一方面，國家衛(wèi)健委制定印發(fā)了《罕見病診療指南》，對納入罕見病管理的121種疾病逐一明確診療指南，并依托行業(yè)組織開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，提高罕見病規(guī)范化診療能力。
國家衛(wèi)健委還建立了全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，包括1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家成員醫(yī)院，基本形成了省級區(qū)域牽頭醫(yī)院為中心，地市級區(qū)域協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院為中心的診療協(xié)作模式。有助于逐步實現(xiàn)罕見病患者的集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用。
罕見病患者的用藥保障工作亦至關(guān)重要。目前國內(nèi)上市的罕見病用藥50余種，其中40余種已被納入國家醫(yī)保藥品目錄。通過醫(yī)保藥品目錄準(zhǔn)入談判，大幅降低了特立氟胺、麥格司他、氘丁苯那嗪等罕見病用藥價格，有效減輕了患者負(fù)擔(dān)。
同時，我國還建立了罕見病多層次保障機制。國家醫(yī)保局成立以來，通過公平普惠買施基本醫(yī)療保險、完善大病保險等補充醫(yī)療保障措施、筑牢醫(yī)療救助托底保障防線，三重保障制度綜合保障梯次減負(fù)，編密織牢基本醫(yī)療保障“安全網(wǎng)”，有效減輕包括罕見病患者在內(nèi)全體參保人醫(yī)療費用負(fù)擔(dān)。
罕見病是診療挑戰(zhàn)較大的疾病領(lǐng)域，也是全球共同的重大公共衛(wèi)生問題。對此，《答復(fù)》提到，需將關(guān)口前移，普及孕前產(chǎn)前罕見病篩查，實現(xiàn)罕見病早預(yù)防。
國家衛(wèi)健委表示，將加強相關(guān)研究，總結(jié)地方經(jīng)驗，規(guī)范相關(guān)技術(shù)流程，探索開展罕見病高危家庭的基因篩查，做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早預(yù)防、早干預(yù)。下一步還將會同相關(guān)部門進(jìn)一步組織相關(guān)行業(yè)學(xué)協(xié)會開展罕見病診療培訓(xùn)，提升各地醫(yī)療機構(gòu)對罕見病的診療水平；做好罕見病診療信息登記管理工作，落實“發(fā)現(xiàn)一例，登記一例”，為各地的罕見病保障政策提供數(shù)支持，同時針對現(xiàn)在登記工作中發(fā)現(xiàn)的問題，及時進(jìn)行整改；做好罕見病探索罕見病多方籌資、多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)工作，支持我國罕見病綜合診療保障能力的提升，進(jìn)一步保障罕見病患者的權(quán)益。
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